Το Καλύτερο “Φάρμακο” Είναι Η Δράση

Η πρόεδρος του ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α εξηγεί πώς δουλειά και δράση είναι οι καλύτερες θεραπείες.



Στα επτά της χρόνια - τόσο δα μικρό παιδάκι - διαγνώστηκε με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα. Και την ίδια ώρα, που ως ζωηρό και ζωντανό παιδί ήθελε πολύ να παίζει στους δρόμους και τις αλάνες της γειτονιάς και στο προαύλιο του σχολείου της, χρειάστηκε να μένει στο σπίτι καθηλωμένη στο κρεβάτι με γύψο στο πόδι για πολλούς μήνες. Και σε κάθε διάλειμμα στο σχολείο να μένει μόνη της στην τάξη καθισμένη στο ειδικό κάθισμά της στο θρανίο, ανήμπορη να βγει έξω να παίξει. Σε μία εποχή που δεν γνώριζαν πολλά για τη νόσο, δεν υπήρχαν φάρμακα για την καλύτερη ρύθμισή της ούτε οργανωμένη ψυχολογική υποστήριξη, οι περισσότερες ιατρικές συστάσεις ήταν λανθασμένες, όπως η σύσταση για πλήρη ακινησία όταν υπάρχουν συμπτώματα πόνου και η απαγόρευση άσκησης. Παρόλα αυτά η Αθανασία Παππά, η επί 5 χρόνια πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α (Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα) θα μπορούσαμε να πούμε ότι ήταν από τους τυχερούς ασθενείς, επειδή μεγαλώνοντας είδε τα πράγματα σε ότι αφορά το νόσημά της να αλλάζουν.

Αθανασία, θεωρείς τυχερό τον εαυτό σου που ζει στο σήμερα;

Ναι, πάρα πολύ. Νιώθω κυριολεκτικά σαν να έχω ζήσει δύο ζωές σε σχέση με το νόσημά μου. Τον Μεσαίωνα και την Αναγέννηση. Το πριν και το μετά. Σήμερα πλέον υπάρχουν νέες θεραπείες με βιολογικά φάρμακα που μπορούν να ρυθμίσουν αρκετά καλά αυτό το χρόνιο νόσημα, η άσκηση όχι μόνο επιτρέπεται αλλά συστήνεται και υπάρχουν δράσεις και οργανωμένα ψυχοκοινωνικά προγράμματα υποστήριξης των ασθενών όπως της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Το πρώτο πράγμα που λέω στους ασθενείς στην προσπάθεια να τους εμψυχώσω όταν νιώθουν απελπισμένοι είναι αυτό. Πόσο τυχεροί είναι μέσα στην ατυχία τους, που αντιμετωπίζουν αυτό το νόσημα στο σήμερα κι όχι στο χθες.

Έχεις περάσει αρκετό καιρό σε ακινησία. Σε ποια ηλικία ένιωσες ότι έγινες ξανά πλήρως λειτουργική;

Όταν έπιασα την πρώτη μου δουλειά. Αμέσως μόλις τελείωσα το Λύκειο, ήθελα να ξεκινήσω να δουλεύω για να ξεφύγω από το υπερπροστατευτικό περιβάλλον του σπιτιού. Στην ηλικία των δεκαοκτώ, λοιπόν, προσλήφθηκα στον Δήμο Πειραιά και άρχισα ταυτόχρονα να σπουδάζω ναυτιλιακά με σκοπό να γίνω ναυτικός.

Τι εννοείς ήθελες να γίνεις ναυτικός; Και … έγινες;

Είχα έντονες τάσεις φυγής και γι αυτό ήθελα να κάνω ένα επάγγελμα που θα μου επιτρέπει τη φυγή. Και πράγματι, μόλις ολοκλήρωσα τις σπουδές μου, βρήκα καράβι κι έφυγα. Δούλεψα ως πλοιοσυνοδός για 5 χρόνια. Και θέλεις να μάθεις τι μαγικό συνέβη αυτά τα χρόνια που δούλευα σε μια δουλειά που μου άρεσε τόσο πολύ;

Τι συνέβη;

Η νόσος με άφησε. Τελείως. Εξαφανίστηκε. Δεν είχα συμπτώματα. Δεν χρειαζόμουν θεραπεία.

Και πιστεύεις, δηλαδή, ότι η δουλειά ήταν η γιατρειά σου;

Ναι, το πιστεύω. Η δουλειά - όταν κάνεις αυτό που σου αρέσει πραγματικά - είναι θεραπεία, επειδή η ψυχολογία σου είναι διαφορετική και όλοι γνωρίζουμε πόσο αλληλένδετα είναι κάποια νοσήματα με την ψυχολογία.

Και γιατί η ύφεση της νόσου κράτησε μόνο 5 χρόνια;

Επειδή είχα ένα εργασιακό ατύχημα. Κατά τη διάρκεια του φορτώματος του πλοίου με πάτησε νταλίκα ...

Τι εννοείς σε πάτησε νταλίκα; (σε αυτό το σημείο κλείνω το μαγνητόφωνό μου για λίγα δευτερόλεπτα και επαναλαμβάνω ξανά την ερώτηση με τόνο απόλυτης έκπληξης: “Τι εννοείς σε πάτησε νταλίκα;”).

Ο οδηγός της νταλίκας δεν με είδε και με πήρε κάτω από τις ρόδες. Ευτυχώς πρόλαβαν και του φώναξαν οι άνθρωποι που ήταν γύρω και ο οδηγός σταμάτησε. Η νταλίκα όμως μου είχε λιώσει ήδη τα δύο μου πόδια από τον αστράγαλο και κάτω.

Μα … σε έχω δει. Περπατάς κανονικά.

Ναι. Τα πόδια μου στο σημείο του ατυχήματος χειρουργήθηκαν και ξανασυναρμολογήθηκαν. Χάρη στον ορθοπεδικό χειρουργό που είχε εγχειρήσει και τα γόνατά μου λόγω της νόσου και μένοντας για έξι μήνες σε ακινησία τα πόδια μου επανήλθαν. Μέσα σε 7 μήνες ξαναπερπάτησα.

Όλα αυτά μέχρι τα 25 σου χρόνια. Ένα σοβαρό χρόνιο νόσημα που ξεκίνησε από την παιδική ηλικία, κι ένα σοβαρό ατύχημα. Έφτασες ποτέ να πεις “γιατί σε μένα”;

Έχω φτάσει αρκετές φορές σε σημείο να μη θέλω να ζήσω άλλο επειδή η ζωή μου δεν μου άρεσε. Όμως πάντα μια δύναμη μέσα μου με έσπρωχνε να μην το βάζω κάτω. Στη διάρκεια της αποκατάστασης, δύναμη μου έδινε το γεγονός ότι ήθελα να επιστρέψω στην εργασία μου. Δεν ήθελα να χάσω τη θέση μου. Γι’ αυτό και έγινα “στρατιώτης” ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες των γιατρών.

Πότε είχες τη μεγαλύτερη υποτροπή της νόσου;

Η μεγαλύτερη υποτροπή για μένα ήταν μετά την εγκυμοσύνη. Είναι σύνηθες μετά από τον τοκετό ένα αυτοάνοσο νόσημα να χειροτερεύει. Τότε είχα σχεδόν ακινητοποιηθεί και χρειάστηκε - μεταξύ άλλων - να πάρω αντικαταθλιπτική αγωγή, καθώς και πολλές συνεδρίες με ψυχίατρο για να συνέλθω.

Παρά τις δυσκολίες σου παντρεύτηκες, έκανες παιδιά και … χώρισες. Τα καταφέρνεις ως χωρισμένη μαμά, χωρίς έναν σύντροφο να σε βοηθάει στις δυσκολίες σου;

Δυστυχώς, μεγάλη μερίδα των συντρόφων δεν αντέχουν να μοιράζονται τον πόνο και τις δυσκολίες ή τις ιδιαιτερότητες που συμπεριλαμβάνει η ασθένεια. Είναι σημαντικό, εξάλλου, να μάθουμε να φροντίζουμε τον εαυτό μας ως ασθενείς και να είμαστε λειτουργικοί ενήλικες. Να μπορούμε και μόνοι μας. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πιστεύω στον πραγματικό έρωτα και στις σχέσεις αγάπης.

Θες να μου μιλήσεις για τον άλλο έρωτά σου… την ΕΛΕΑΝΑ; Το σωματείο στο οποίο είσαι Πρόεδρος.

Κάποια στιγμή ένιωσα ότι ήθελα να βρω ανθρώπους με τα ίδια βιώματα με εμένα για να μιλήσω, να έρθω σε επαφή. Έλεγα αποκλείεται να μην υπάρχουν κι άλλοι άνθρωποι σαν εμένα.

Όταν βρήκα αυτή την ομάδα, νομίζω ότι βρήκα τον σκοπό της ζωής μου. Διαπίστωσα όμως ότι στις ομάδες αυτές υπήρχε πόνος και απαισιοδοξία. Εγώ πήγα να βρω άλλες φωνές, δυνατές, αισιόδοξες, χαμογελαστές, όμως βρήκα ανθρώπους, ως επί το πλείστον αδύναμους, εσωστρεφείς και αποτραβηγμένους σε μια κλειστή ομάδα. Εγώ ήθελα δράση, ήθελα να μάθει ο κόσμος για εμάς και για τη νόσο μας. Ξεκίνησα να ενεργοποιούμαι και μέσα σε 7 χρόνια έγινα Πρόεδρος. Φυσικά, αυτό δεν σήμαινε τίποτα για μένα. Αυτό που με χαροποιεί είναι ότι δεκαπλαστιάστηκαν τα άτομα που έμαθαν για εμάς, ότι ανοίξαμε στην περιφέρεια 7 παραρτήματα και ότι έγινε γνωστό ότι τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα μπορεί να νοσούν και να πονούν αλλά μπορούν να είναι λειτουργικά, δραστήρια, ενεργά στην κοινωνία, κι αυτό μπορεί να γίνει με τη στήριξη όλων μαζί, που ο ένας δίνει δύναμη στον άλλον. Ένα στοίχημα για εμάς ήταν να βγάλουμε τους ασθενείς από το σπίτι. Επίσης, πήραμε τρία βραβεία στο εξωτερικό κι ένα από αυτά ήταν για την ενημέρωση σχετικά με τη σεξουαλική ζωή των ατόμων με ρευματικές παθήσεις.

Σήμερα, ποιες είναι οι “θεραπείες” σου;

Τα παιδιά μου, η δράση μου στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., η ομάδα μας που είναι η δεύτερη οικογένεια μου, και το Πανεπιστήμιο (πέρασα πρόσφατα στη Σχολή Επιστημών Υγείας και Πρόνοιας, στο τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας), είναι η ιδανική θεραπεία για μένα. Επίσης, ασκούμαι κάθε μέρα κάνοντας κολύμπι.

Μιλάς καθόλου με το νόσημά σου; Κι αν “ναι”, τι του λες;

Ναι, του μιλάω. Και στα δύο μου νοσήματα, αφού έχω διαγνωστεί εκτός από ρευματοειδή αρθρίτιδα και με ινομυαλγία. Και τα δύο νοσήματα φλερτάρουν έντονα με τον πόνο. Τους λέω όμως ότι όσο ζω θα κάνω ότι μπορώ κι ας πονάω για να είμαι ένα ενεργό άτομο στην προσωπική μου ζωή αλλά και στην κοινωνία.

Σε θυμώνει καθόλου;

Έχω πλέον συμφιλιωθεί με αυτό. Επειδή χάρη σε αυτό έχω φτάσει μέχρι εδώ και συνεχίζω να κάνω πράγματα για τον συνάνθρωπο μου που πάσχει. Αν δεν είχα αυτό το νόσημα, ίσως δεν θα μου δινόταν ποτέ η ευκαιρία να μάθω αυτή την πλευρά της ζωής και να εκτιμώ την κάθε στιγμή της. Κατά κάποιο τρόπο πλέον συνυπάρχουμε εγώ κι αυτό. Εκείνο κάνει τη δική του δουλειά και εγώ τη δική μου. Για να είμαι ειλικρινής, μπορεί και να το εκμεταλλεύομαι, ενώ παλιότερα με εκμεταλλευόταν εκείνο. Έχω βρει όμως πια τα παραθυράκια για να το ξεγελάω.

Επομένως, τι σου έμαθε;

Με έμαθε να παλεύω. Κι ας πονάω. Και με δίδαξε ότι, αν δεν το βάλεις κάτω και παλέψεις για το αύριο, το αύριο θα έρθει και θα σου φέρει κάτι θετικό. Με έμαθε επίσης να νιώθω ευγνωμοσύνη για όσα έχω καταφέρει και καταφέρνω και για το γεγονός ότι φτάσαμε αισίως σε μία εποχή που μπορούμε να αντιμετωπίζουμε τη νόσο με περισσότερα όπλα. Κυρίως όμως με έμαθε να νιώθω καλά για τον εαυτό μου, για το γεγονός ότι μπορώ να μεταδώσω αισιοδοξία σε άλλους, και ιδιαίτερα σε πρωτοδιαγνωσθέντες που νιώθουν ότι την χάνουν. Οι ρευματικές παθήσεις και η ινομυαλγία είναι νοσήματα που νιώθεις πόνο κάθε μέρα, ακόμα και με την καλύτερη θεραπεία. Η αναγνώριση και η αξιοποίηση της εμπειρίας όσων από εμάς έχουν μάθει να διαχειρίζονται αποτελεσματικά τις ρευματικές παθήσεις είναι πολύ σημαντική. Η εμπειρία και η γνώση μας θα πρέπει να αξιοποιούνται με σκοπό την ωφέλεια και άλλων, ώστε να μπορέσουν κι εκείνοι να απολαμβάνουν τον μεγαλύτερο δυνατό βαθμό ανεξαρτησίας και την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.

Ένας στόχος που ονειρεύεσαι να πετύχετε ως Σωματείο;

Να εξαφανιστούν οι προκαταλήψεις γύρω από τη νόσο, να πεισθούν ακόμα και οι ασθενείς ότι μπορούν και πρέπει να βγουν έξω από τα σπίτια τους, να πολεμήσουμε το στίγμα και να υπάρξουν δουλειές που θα προσφέρουν οι εργοδότες στα άτομα με ρευματικές παθήσεις, σε ένα περιβάλλον κατάλληλο και προσαρμοσμένο στους ασθενείς. Θεωρώ ότι θα έπρεπε να προσλαμβάνεται ένα ποσοστό ατόμων με ρευματικές παθήσεις σε όλες τις επιχειρήσεις υποχρεωτικά. Εκπαίδευση και Ενημέρωση, Αισιοδοξία και Ελπίδα, Δύναμη και Χαμόγελο, Μοίρασμα και Αγάπη θα πρέπει να είναι τα όπλα μας. Η ομάδα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τα δείχνει έμπρακτα όλα αυτά.


Διάβασε ακόμα:

"Ο Καρκίνος Μου Έμαθε Να Αγαπώ Αλλιώς Τον Εαυτό Μου"

Δέσποινα Κουκλάκη: "Δεν Υπάρχουν Όρια Στον Χορό"

REAL STORIES